Mi ELA y yo, por Pilar Agramunt

Traigo aquí el artículo de mi amiga Piluca, donde reflexiona sobre su enfermedad y las diferentes formas de asumirla, tratando de transmitirnos su rica experiencia personal. Tal vez nos sirva a algunos para aprender a sacar fuerzas de nuestras mayores flaquezas...

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Mi ELA y yo

Mitch Albom, en su libro "Martes con mi viejo profesor" describe la Esclerosis Lateral Amiotrófica en los siguientes términos:

"la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es como una vela, que derrite tus nervios y deja tu cuerpo como un montón de cera. A menudo empieza por las piernas y sigue avanzando hacia arriba. Primero te entra tal flojera en los muslos que no te puedes mantener en pie. Luego pierdes el control de tu tronco y ya no te puedes mantener sentado. Finalmente, si sigues con vida, estás respirando por un tubo que sale de un agujero perforado en tu garganta, mientras tu alma, perfectamente despierta, esta prisionera dentro de un saco de piel blanda, pudiendo tal vez guiñar un ojo o chasquear la lengua, algo así como una película de ciencia ficción, el hombre congelado dentro de su propia carne. Y esto no tarda más de cinco años desde el día en que contraes la enfermedad".

Madelein, la mujer alicantina que se quitó la vida el pasado mes de enero (2007) en presencia de dos miembros pro-eutanasia y de una periodista de El País padecía esa terrible enfermedad. Aunque en silla de ruedas, todavía se valía un poco por sí misma. Pero vivía sola, su casa no tenía ascensor, su hijo la visitaba dos o tres veces al mes, dependía de amigos y vecinos y le faltó el ánimo para seguir adelante con un futuro tan poco prometedor. Descanse en paz.

Su muerte, ampliamente difundida por la prensa y la televisión, impulsó la llamada cariñosa de algunos íntimos con valor suficiente para hablar conmigo al hilo de la noticia. Mi hija mayor me llamó y me dijo: "mamá, si esa señora te hubiera conocido, a lo mejor no lo hubiera hecho ". Yo le contesté: "la diferencia es que ella ha encontrado para morir la ayuda que yo he encontrado para vivir".

Porque yo tengo la edad que ella tenía, vivo muy cerca de donde ella vivía, ¡y también tengo la ELA! Mi cuerpo está más deteriorado de lo que estaba el de Madelein, también estoy en silla de ruedas, mis piernas hace tiempo que se negaron a cualquier movimiento, y mis brazos y manos, aunque se esfuerzan por hacer algún movimiento, apenas logran mover los pulgares. Pero como estoy en el sexto año de evolución, ¡eso significa que ya llevo uno de propina respecto a la predicción de Mitch Albom, y que debo aprovechar este tiempo extra que me ha sido concedido!

Para ello cuento con una legión de ángeles con los que hablo por teléfono a diario y que me visitan cuando pueden - mis tres hijas mayores, tres nietos y muchos amigos-. Cuento también con Graciela - maravillosa cuidadora que me tiene como una reina-, el regalo de una hija menor que aún vive conmigo, y, sobre todo, con un arcángel: mi marido, que lo dejó todo para cuidarme, y es el principal responsable de que a veces hasta nos olvidemos de que estoy enferma. También cuento con un tesón, una energía y unas ganas de disfrutar de lo que todavía me queda que me hacen creativa y hasta divertida con los inventos que se me ocurren para ir superando las nuevas dificultades que va surgiéndome. Por ejemplo, esta nota la estoy escribiendo casi yo solita, con un programa de voz instalado en mi ordenador, y con alguien cerca para volver a poner mis manos en el sitio exacto donde el dedo pulgar puede pulsar el botón del ratón. También salgo sola con mi silla de ruedas eléctrica, la mano derecha sujeta al mando que he aprendido a manejar con suaves movimientos del pulgar, las piernas atadas para que no se me caigan... ¡todo un numerito! Pero así puedo, además de pasear, visitar al montón de amigos mayores que he hecho en dos residencias de ancianos cercanas a mi domicilio.

Y ahora viene lo mejor ¿Sabéis de donde saqué el ánimo al principio, cuando todo era tan nuevo y amenazador? ¡Pues de Vida Ascendente! Yo venía colaborando con Alberto Marxuach en nuestro Movimiento, desde hacía años, como traductora e intérprete. Pero sobre todo era miembro del grupo de VA de Santa María de Majadahonda, al que me uní para acompañar a mi madre, que disfrutaba con las reuniones a pesar de que apenas podía hablar o caminar. Y Vida Ascendente me atrapó. Yo aún no tenía cincuenta años, era muy vital, y pronto empecé a hacer de taxista, de secretaria, de lo que hiciera falta. Me llamaban cariñosamente "el motorcito ".Yo siempre les decía que lo importante era el contenido y no el continente, que el cristiano no se jubila nunca y el miembro de Vida Ascendente menos todavía, que incluso cuando ya creemos haberlo dado todo todavía nos queda el don de la aceptación, aceptar los cuidados de los demás, permitir que otros se luzcan con nosotros.

¡Bien, Pilar!-me dije-. Ahora te toca poner en práctica lo que has ido predicando.

Y aquí estoy. Me han pedido que de un contra- testimonio de vida al testimonio de muerte que dio un alma atormentada. Y aunque éste sea duro, pues no se puede decir que la vida sea un jardín de rosas para un enfermo como yo, mientras el Señor lo permita y el Movimiento me lo reclame, seguiré en la brecha y continuaré colaborando en aquello es lo que pueda ser útil.

Y como muestra, os mando "la historia de Jesusito" que he escrito en verso fácil y con la que estoy haciendo un poco de catequesis con mis nietos, en la esperanza de que os sirva a vosotros también, sobre todo de cara a su Primera Comunión.

Pilar Agramunt, 14 de febrero de 2007